질병청 '국가 희귀질환 등록사업' 본격 시행산정특례 등록자→희귀질환자 전체…"맞춤형 정책수립 도움"희귀질환 통계연보-등록사업 비교 (질병청 제공) 2025.4.23/뉴스1관련 키워드질병관리청희귀질환조유리 기자 윤상욱 분당차병원장, 복지부 장관 표창…"국민 방사선 안전 향상 기여"성윤경 제6대 한양대류마티스병원장 취임관련 기사복지부 산하기관 업무보고…"국민이 일상서 체감하는 성과"70개 신규 희귀질환 산정특례 적용…환자부담 年 14.7억 완화희귀·중증난치 산정특례 본인부담 '10%→최대 5%'로 낮춘다(종합)정부, 희귀·중증난치 지원 강화…치료제 급여등재 '240일→100일'임승관 질병청장 "AI로 질병관리 혁신…팬데믹 위기대응 고도화"