(서울=뉴스1) 조유리 기자 = 질병관리청은 지영미 청장이 28일 서대문구에 있는 한국희귀난치성질환연합회에 방문해 희귀질환자 쉼터 운영 현황을 점검했다고 28일 밝혔다. 쉼터에서 지 청장은 희귀질환자와 가족들을 만나 애로사항 등을 직접 들었다.
질병청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 희귀질환자 쉼터 운영 사업수행자로 지정해 비수도권에 거주하는 희귀질환자와 가족들이 진료 등을 위해 수도권 의료기관 방문 시 무료로 숙박을 제공하고 있다.
2022년부터는 희귀질환자와 가족을 대상으로 전문가 심리상담 및 미술치료 등 정서적 지지 프로그램을 지원하고 있다.
방문 현장에서 지 청장은 "환자 단체와의 지속적인 협력과 소통을 통해 실질적인 도움이 될 수 있는 정책 마련에 최선을 다하겠다"며 격려금 및 쉼터 비치용 응급키트를 전달했다.
ur1@news1.kr
