(서울=뉴스1) 김정은 기자 = 한국노바티스는 희귀 자가 염증성 질환인 유전성 재발열 증후군(HPFS)의 인지도 제고를 위한 'S.I.R.E.N. 캠페인'의 일환으로 종합적 질환 정보가 담긴 캠페인 공식 홈페이지를 오픈했다고 8일 밝혔다.
S.I.R.E.N. 캠페인은 "원인 모르게 주기적으로 반복되는 고열, 유전성 재발열 증후군의 SIREN일 수 있습니다"라는 메시지를 강조하며 쉽고 정확한 질환 정보를 전달하고자 진행된다.
캠페인 명 S.I.R.E.N.은 Signal(신호), Inflammatory(염증성), Recurrence(재발), Endurance(지속적인 고통), Need to Treat(치료 필요성) 등 질환의 특성과 진단, 치료의 중요성을 의미하는 각 단어의 앞글자를 조합해 만들어졌다.
한국노바티스는 S.I.R.E.N. 캠페인 홈페이지를 통해 질환의 주요 증상과 특징을 소개하고, 환자들이 겪는 고통과 적절한 치료의 필요성을 강조할 예정이다.
HPFS는 주로 출생 직후부터 생후 10년 이내에 발생하는 희귀 자가 염증성 질환으로, 어떤 감염 없이도 39℃ 이상의 주기적인 발열이 반복되는 것이 특징이다.
HPFS는 다른 질환과 증상이 유사해 조기 진단이 어려운 경우가 많다. 게다가 환자 수가 매우 적은 극희귀 질환이기 때문에 이를 경험하거나 치료한 의료진도 많지 않아 진단 과정에서 어려움이 따른다.
HPFS는 평생 질환 관리를 필요로 하기 때문에 환자 본인을 비롯한 가족의 삶에 많은 영향을 미치며 증상이 장기화되면 삶의 질이 저하될 수 있다. 뿐만 아니라 적절한 치료를 받지 못하면 근골격계 이상, 청각 상실 등 심각한 합병증을 초래할 수 있다.
HPFS에서 조기 진단과 치료는 심각한 합병증을 예방하고 환자의 삶의 질을 개선하는 핵심 요소다. 따라서 반복적인 고열 등 의심 증상이 나타났을 땐 소아청소년과나 류마티스내과 등 관련 면역 세부전공 전문의와 상담이 필요하다.
S.I.R.E.N. 캠페인 공식 홈페이지에서는 HPFS의 대표 증상을 스스로 체크해 보는 페이지와 질환 정보, 진단 가이드라인을 비롯해 발열 패턴을 수기로 기록할 수 있는 증상 기록 일지 다운로드 등 환자 맞춤형 서비스를 제공한다.
박주영 한국노바티스 면역사업부 총괄 전무는 "HPFS는 질환에 대한 인식 부족으로 환자들이 조기 진단과 치료에 어려움을 겪고 있어 정확하고 종합적인 질환 정보에 대한 요구도가 높았다"며 "한국노바티스는 HPFS를 포함한 희귀질환 환자들의 미충족 수요를 해결할 것"이라고 밝혔다.
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