"학교가 그리웠는데"…백혈병소아암 환아들에겐 친구가 없다

백혈병소아암협회 광주전남지회 "교육청 매뉴얼 세워야"
친구들 꺼리고 공감과 소통 부재…면역식사법도 어려워

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(광주=뉴스1) 최성국 기자 = #. 현재 초등학교 4학년에 재학 중인 A 군은 초등학교 1학년 때 백혈병 진단을 받았다. 학교생활을 제대로 할 수 없었던 그는 치료 후 설레이는 마음으로 등교를 했던 마음이 사그라들었다. 백혈병은 전염병이 아님에도 친구들이 자신의 물건을 손가락 끝으로 잡는 등 기피행동을 해서다.

#. 초등학교 3학년생인 B 양은 친구들로부터 남자 아니냐는 놀림을 받는다. B 양은 백혈병 치료를 위해 머리카락을 짧게 자르고 마스크를 쓴다. B 양은 친구들이 가까이 다가오지 않아 많이 울었다.

A 군과 B 양의 이같은 학교 생활은 한국백혈병소아암협회 광주전남지회의 학부모 면담 과정에서 나왔다.

한국백혈병소아암협회 광주전남지회는 백혈병 소아암 환자들의 소중한 일상 회복을 위해 교육청 차원의 전문가 교실 파견이 필요하다고 호소했다.

소아암협회는 "백혈병소아암 어린이가 교실 복귀를 할 경우 사전에 전문가가 교실에 파견돼야 한다"면서 "백혈병에 대한 아이들의 궁금증을 풀어주고 역경을 극복해 학교로 복귀하는 아이들을 어떻게 도와야 하는지만 알려줘도 충분히 해결될 수 있는 문제들"이라고 설명했다.

지역 한 초등학교에서는 백혈병소아암 학생의 면역식사법 문제에 대한 현주소를 보여주는 사례도 나왔다.

5학년 초등학생인 C 군은 앞선 학생들과 다르게 교실 복귀가 수월했다. 담임 교사가 C 군의 상황과 처지를 미리 친구들에게 잘 알려줬고 학생들의 배려도 이어졌다.

C 군은 면역을 고려해 모든 학년보다 가장 먼저 급식을 먹을 수 있었다. 면역력이 약한 백혈병소아암 환아들은 막 조리한 음식을 먼저 먹는 면역식사법이 매우 중요하다. 하지만 지속되는 우선 식사에 아이들은 특혜 불평을 하기 시작했고 현재는 우선 배식을 받지 못하고 있다.

소아암협회 관계자는 "부모가 아이들이 교실에서 겪는 문제를 정식적으로 해결 요청하면 갈등으로 이어지는 사례가 많아 문제 제기를 주저하게 된다"며 "교사들은 정식으로 제기되지 않은 문제를 잘못 다루면 역차별 논란에 휩싸일까봐 주저할 수 있다"고 설명했다.

이어 "교육청은 관련 매뉴얼을 만들고 시민시회의 전문성을 활용해 백혈병소아암 어린이의 교실 복귀가 두렵지 않도록 도와야 한다"고 촉구했다.

stare@news1.kr