"1형 당뇨 정부 지원 성인까지 확대" vs "의료보장 세심히 다듬겠다"(종합)

복지부, 1형 당뇨 환자단체·의료진 등 간담회

박민수 보건복지부 제2차관이 19일 오후 서울 서초구 건강보험심사평가원에서 열린 1형 당뇨 환자 단체 및 학회 간담회에서 인사말을 하고 있다. 2024.1.19/뉴스1 ⓒ News1 장수영 기자

(서울=뉴스1) 김규빈 기자 = 보건복지부가 19일 서울 국제전자센터에서 1형 당뇨(소아당뇨) 간담회를 열고 환자단체, 의료진 등 소아당뇨 관련자들의 의견을 수렴했다.

이날 간담회에는 한국소아당뇨인협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국환자단체연합회 등 환자 단체와 김재현 성균관대 의대 교수(대한당뇨병학회), 김수경 차의과대 교수 등이 참석했다.

환자단체는 이날 소아뿐만 아니라 성인 1형 당뇨병 환자들도 어려움을 겪는 만큼 보험급여 확대, 중증질환 산정특례(본인부담률 0~10%) 등이 필요하다고 주장했다.

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "1형당뇨를 소아당뇨로 부르지 말아달라고 요청을 드렸다"며 "1형 당뇨병이 소아당뇨라고 묶여있어서, 성인이 되면 낫는 걸로 알고 계시는 분들이 많다"고 지적했다.

이어 "1형 당뇨병은 2형 당뇨병과 발병기전이 전혀 다르며, 성인이 된다고 해서 낫는 병이 아니다"며 "정부에서는 소아청소년 (당뇨)에 대해 지원을 해주고 있는데, 정부의 지원을 성인까지 확대해야 한다는 것을 말씀드렸다"고 덧붙였다.

현장에서 1형 당뇨병을 진료하고 있는 전문가들도 "질병의 중증도 등을 고려할 때 1형 당뇨라는 질병 명칭에 대한 개선할 필요성도 있다"며 "1형 당뇨 환자들은 기기 사용에 대한 포괄적이고 체계적인 관리가 중요한 만큼 의료 현장에서 관련 교육이 충분히 이루어질 수 있도록 보완책이 필요하다"고 강조했다.

박민수 복지부 제2차관은 "서울대병원에서 소아청소년 당뇨병환자, 보호자, 담당교수 등 전문가와 간담회를 개최했고 의견수렴을 하는 작업을 거쳤다"며 "이를 토대로 지난해 12월 건강보험정책심의위원회에서 (보건복지부가) 소아당뇨 정책 개선안을 내놓았고 오는 2월에 시행된다"고 말했다.

이어 "구체적으로 경제적으로 부담이 많이 되는 인슐린 펌프 같은 기기를 (환자분이) 380만원 가까이 부담을 하던 것을 대폭 낮춰서 45만원 정도 부담을 하도록 개선했다"며 "연속혈당측정기라고 해서 월 19만원 정도 (환자분이) 부담을 하고 있던 것을 10만원 수준으로 낮추도록 했다"고 했다.

그러면서 "소아당뇨는 질병 특성상 지속적인 상담과 교육이 필요한 질병인데 이에 대한 보험, 급여 수가가 마련되어 있지 않아서 (상담과 교육) 횟수를 늘리는 조치를 취했다"고 밝혔다.

박 차관은 "이런 대책을 만드는 와중에 충남 태안에서 안타까운 사고가 있었다"며 "소아 당뇨를 앓고 있는 환자와 가족들이 겪는 고통을 상징적으로 보여주는 사건이 아닌가 싶어서 (대책 마련에) 속도를 냈고 장관도 안타까움을 표시했다"고 덧붙였다.

아울러 그는 "건강보험, 의료보장의 사명은 국민들이 적절하게 의료서비스를 받을 수 있도록 제도를 만들고 보장하는 것"이라며 "특정 질병에 따라 의료보장 제도가 가지고 있는 보호 수준과 급여의 내용을 세심하게 다듬겠다"고 강조했다.

복지부는 최근 충남 태안에서 발생한 1형 당뇨 환자 일가족 사망 사건을 계기로 이번 자리를 마련했다. 이날 간담회에서 나온 현장 목소리와 의견을 수렴하고 관련 정책을 점검·보완할 계획이다.

한편 1형 당뇨는 췌장에서 인슐린이 전혀 분비되지 않아 혈당 조절 능력을 완전히 상실한 중증 난치병이다. 먹는 약으로 증상을 조절할 수 있는 2형 당뇨병과 달리, 1형 당뇨병은 마땅한 약이 없어 하루에도 여러 차례 인슐린 주사를 직접 놓아야 한다. 주로 청소년과 소아에서 많이 발병하는 탓에 어린 환우 및 가족에게 큰 경제적 부담을 주는 것으로 알려졌다.

rnkim@news1.kr