'희소병 사랑이에게 희망을' 김영환 지사 만원의 기적 동참

(청주=뉴스1) 김용빈 기자 = 김영환 충북지사가 22일 듀센 근이영양증이라는 근육 소실 희소병을 앓고 있는 3살 사랑이를 돕기 위해 '46만 명 1만 원 기적의 챌린지'에 동참했다.

충북도 공무원노조도 전 직원 모금 운동을 전개해 힘을 보탠다.

이 병은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희소 질환이다. 환자 대부분 30대를 넘기지 못하고 세상을 떠난다.

최근 미국에서 개발한 신약 엘레비디스가 이 병에 탁월한 효능을 보이는 치료제로 알려졌지만, 약값과 치료비만 46억 원에 달한다.

사랑이 아빠인 청주 오산교회 전요셉 목사는 치료비 마련을 위해 국토대장정에 나섰다. 이와 함께 1인 1만 원을 후원하는 '46만 명 1만 원의 기적 챌린지'를 펼치고 있다.

김 지사는 "기적을 만들 챌린지에 동참하게 돼 감사하다"며 "우리 도에서 나고 자란 사랑이가 건강한 성인으로 자랄 수 있도록 도민들의 뜨거운 응원을 바란다"고 말했다.

전 목사는 지난 5일 부산 광안리 해수욕장에서 출발해 하루 10시간, 40㎞를 걷고 있다. 지난 20일 청주 상당교회를 지났고 오는 29일 서울 광화문에 도착할 것으로 보인다.

vin06@news1.kr