이건희 소아암·희귀질환 사업 4년차…환아 1만명 '희망' 봤다

다엘(11)이는 2018년 11월 서울대어린이병원에서 급성림프모구백혈병 진단을 받고 항암 치료를 시작했다. 항임 치료 기간 이건희 소아암·희귀질환 극복 사업 지원으로 9회의 NGS-MRD 검사를 받았다. 올해 강형진 서울대병원 소아청소년과 교수의 집도 하에 CAR-T(카티) 치료를 성공적으로 마치며 현재 회복 중이다.

(서울=뉴스1) 한재준 기자 = 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유산으로 시작된 소아암·희귀질환 극복 사업이 올해로 4년차를 맞았다. 사업을 통해 소아암·희귀질환 진단을 받은 환자만 1만 명에 달한다.

서울대병원 소아암·희귀질환 지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최하고 사업 성과를 공유했다. 행사에는 이재용 삼성전자(005930) 회장과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장이 참석했다.

소아암·희귀질환 극복 사업은 소아암과 희귀질환 환자의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다.

이 선대회장 별세 후 이재용 회장을 비롯한 유족들이 선대회장의 철학을 계승하기 위해 의료공헌에 1조 원을 기부했다. 평소 '어린이는 미래의 희망'이라고 강조했던 이 선대회장의 '어린이 사랑'을 실천하기 위해 1조 원 중 3000억 원이 소아암·희귀질환 극복 사업에 투입돼 전국의 어린이 환자들을 위해 쓰이고 있다.

사업단은 소아암·희귀질환을 앓는 아이들을 위해 전국적인 의료 인프라 확충 및 지역 병원들과의 협력 강화를 지속적으로 추진해 왔다. 1단계 사업으로 기반 구축을 마치고, 2단계로 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다.

구체적으로 소아암 사업에 1500억 원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있고, 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업에 600억 원, 전국 네트워크 기반 코호트 공동연구에 900억 원이 배정됐다.

이를 통해 2021년부터 올해 6월까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 또 2만 4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며 전국 202개 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.

최은화 서울대 소아암·희귀질환지원사업단장(소아진료부원장)은 "우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다"며 "현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라고 밝혔다.

hanantway@news1.kr