이건희 소아암·희귀질환 극복사업 3년…"3800명에게 희망 선물"

(서울=뉴스1) 조유리 기자 = 고 이건희 삼성 선대회장의 소아암·희귀질환 극복사업의 지원을 받은 환자들과 이들의 곁을 돌본 의료진, 이들을 위해 마음을 더한 기부자들이 한자리에 모였다.

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최했다. 이번 행사는 2021년 고 이건희 회장의 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고 향후 사업 추진 계획을 논의하기 위해 마련됐다.

이 사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 10년간 지원하는 중장기 사업이다. 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어려운 이 분야에서 특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여 있다. 이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속해서 논의해 왔다. 현재 사업단은 기반 구축을 완료하고 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다.

이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고 3892명이 치료를 받았다. 또한 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.

이번 행사에서는 이러한 성과를 기념하고 앞으로의 비전을 나누는 다양한 프로그램으로 구성됐다. 상영된 ‘Together we are strong' 영상은 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담아 참석자들에게 감동을 선사했다. 이어진 희망 이야기 세션에서는 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내며 꿈을 키워가는 과정, 그리고 의료 환경 개선을 위한 이야기가 오갔다. 진료받은 어린이들이 직접 그린 그림과 응원 메시지도 전시됐다.

사업단 관계자는 "이번 행사는 단순한 치료와 지원을 넘어 아이들과 그 가족들이 꿈꾸는 미래에 함께하고 있음을 확인할 수 있는 자리였다"며 "전국적인 의료 네트워크와 협력을 통한 의료 접근성 향상의 목표가 점차 실현되고 있음을 느낄 수 있었다"고 소감을 밝혔다.

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장은 "이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라고 강조했다.

ur1@news1.kr