(질병관리청 제공)

희귀질환 산정특례로 진료비를 경감받는 환자들이 첫 3개월 동안 내는 평균 총진료비는 310만원, 이가운데 본인부담금은 34만원인 것으로 나타났다.

질병관리청은 29일 이같은 내용이 담긴 '2020 희귀질환자 통계 연보'를 공개했다. 연보에 따르면 2020년 한 해 동안 새롭게 희귀질환 산정특례에 등록된 신규 발생자는 5만2310명이었다.

희귀질환은 국내 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 뜻한다. 현재 크로이츠펠트-야콥병 등 1014개 질환이 지정돼 있다. 

2020년 신규 발생자 가운데 유병인구 200명을 초과하는 희귀질환이 5만455명(96.4%)로 가장 많다. 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 질병분류코드가 없는 질환을 뜻하는 극희귀질환 1767명(3.4%)이다. 이밖에 새로운 염색체 이상으로 별도의 질병분류코드 또는 질환명이 없지만 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 있는 희귀질환을 의미하는 기타 염색체 이상질환은 88명(0.2%)이었다.

성별로는 남성 2만5353(48.5%), 여성 2만6957명(51.5%)이었다. 권역별 살펴보면, 서울‧인천 등록자 수가 1만427명으로 가장 많았다. 경기(1만365명), 영남(9978명)이 뒤를 이었다.

2020년 희귀질환 발생자 5만2310명 중에서 그해 사망자는 1662명이었다. 사망자 가운데 65세 이상은 1219명(73.3%)에 달했다. 뒤이어 △45세~64세 316명 △25세~44세 64명 △1세 미만 44명 △15세~24세 10명 △1~14세 9명 순이었다.

2020년 희귀질환 발생자 중에서 산정특례 신규 등록 이후 3개월 동안 1번 이상 병원을 방문한 진료 실인원은 4만8155명이었다. 

이 환자들의 1인당 평균 총진료비는 310만원, 환자 본인부담금은 34만원이다. 희귀질환 산정특례는 희귀질환자가 부담하는 요양급여 총액에 대해 본인 부담률을 10%로 경감해주는 제도다.  

백경란 질병관리청장은 "희귀질환자 통계 연보가 국내 희귀질환 관리 정책 수립 및 연구개발 계획 수립에 유용한 기초자료로 활용되기를 기대한다"고 말했다.


kmkim@news1.kr