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'아이스버킷 챌린지' 열풍 확산…국내만 5000명 넘어

유명인사에 일반인 참여도 늘어…20여일간 3억원 모여

(서울=뉴스1) 성도현 기자 | 2014-08-28 22:12 송고
지난 27일 오후 김성일 인천장애인아시안게임 조직위원장이 아이스버킷에 동참했다. 2014.08.27/뉴스1 © News1 강남주 기자
지난 27일 오후 김성일 인천장애인아시안게임 조직위원장이 아이스버킷에 동참했다. 2014.08.27/뉴스1 © News1 강남주 기자
지난 7월 미국루게릭병(ALS)협회가 루게릭병 환자들을 돕기 위해 시작한 모금운동인 '아이스버킷 챌린지(얼음물 샤워)'가 SNS를 통해 국내에서도 큰 열풍으로 이어지고 있는 가운데 국내 기부 참가자가 5000명을 넘어섰다.

한국루게릭병협회는 28일 '아이스버킷 챌린지'가 국내에서 본격적으로 알려진 지난 8일부터 이날까지 5800여명이 기부에 참여했고 총 기부액은 3억원에 이른다고 밝혔다.

'아이스버킷 챌린지'는 불치병으로 알려진 루게릭병 환자들을 돕고 치료법 개발에 도움을 주기 위해 미국ALS협회가 처음 시작한 캠페인이다.

이 캠페인에 참여한 사람은 얼음물 샤워를 하고 3명을 지목해 또 다른 참여를 요청한다. 지목 받은 사람이 24시간 내에 '아이스버킷 챌린지'를 하지 않으면 ALS협회에 100달러를 기부하게 된다.

물론 아이스버킷 챌린지를 진행한 사람이 추가로 기부금을 내도 상관없다.

국내에서 모인 기부금은 미국ALS협회로 보내지는 것이 아니라 한국ALS협회로 모아져 국내 환자들을 돕거나 치료약을 개발하는데 쓰인다.

이 캠페인에서 얼음물을 뒤집어쓰는 것은 루게릭병 환자들이 겪는 고통을 체험해보자는 취지로 찬 얼음물이 피부에 닿을 때처럼 근육이 수축되는 고통을 간접적으로 느껴보자는 의미를 담고 있다.

인기 연예인들이 적극적으로 국내에 소개한 후 정치인과 기업인, 대학총장 등 사회지도층을 비롯해 일반 시민들도 적극적으로 참여하고 있다.

대표적으로 김무성 새누리당 대표, 박원순 서울시장. 이기권 고용노동부 장관, 김희정 여성가족부 장관 등 정치인과 정부관료는 물론 박용만 두산그룹 회장, 조현민 대한항공 전무 등 기업인과 축구선수 박지성·구자철, 박한별·이상윤·소녀시대 윤아 등 스포츠·연예인들이 참여했다.

처음에는 아무 이유없이 온 몸에 힘이 빠지고 나중에는 스스로 온몸을 움직일 수 없게 되는 루게릭병은 아직 원인조차 밝혀지지 않아 마땅한 치료제가 없다.

인구 10만명당 2~3명이 발병하는 루게릭병은 국내에만 2500여명 환자가 투병 중인 것으로 알려져 있다.

현재 허가된 치료제가 있기는 하지만 환자의 생존기간을 몇 달 연장해줄 뿐 완벽한 치료제는 아니다. 각국 의료진들은 루게릭병 치료제 개발을 위해 배아줄기세포를 이용해 연구 중이다.

조광희 협회 사무국장은 "우리나라에 릴레이식으로 '아이스버킷 챌린지' 붐이 일어나는 게 환자들 입장에서는 대단히 고맙고 이렇게라도 알려지면 좋다"라며 "사형선고처럼 많은 사람들이 외롭게 살다가 죽어가는 현실을 알아줬으면 한다"고 밝혔다.

조 사무국장은 "한 사람 한 사람의 마음이 마냥 감사할 따름"이라며 "루게릭병 환자들도 다른 장애인들처럼 불편함 없이 생활하고 하루빨리 치료약이 개발됐으면 좋겠다"고 덧붙였다.

한편 한국루게릭병협회는 루게릭병으로 고통 받는 환우들의 실상을 알리고 환우들의 투병환경을 지원하기 위해 환자와 환자가족, 의료진에 의해 지난 2001년 5월에 만들어졌다.


dhspeople@

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